Çocuklar ölüyor, devlet bakıyor!
Ölümcül kas hastalığı olarak bilinen DMD hastaları ilaçlarına ulaşamıyor. DMD tanısı konulan 7 bin 455 hastanın maliyeti 3,5 milyon dolar olan İlaçları SGK’nın geri ödeme listesi kapsamına alınmadı.
Dilan KUTLU / Nefes
Ölümcül kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) hastaları ilaçlarına ulaşamıyor. Sağlık Bakanlığının verilerine göre, Türkiye’de 2020-2024 yılları arasında DMD tanısı konulan hasta sayısı 7 bin 455’e ulaştı.
Bu hastaların çoğunluğunu çocuklar oluştururken, tedavi için gereken ilaçların maliyeti yaklaşık 3,5 milyon dolar. İlaçlar, SGK’nın geri ödeme kapsamına alınmazken, hasta yakınları çaresiz kaldı.
YARDIM ÇÖZÜM DEĞİL
CHP Zonguldak Milletvekili Eylem Ertuğ Ertuğrul, DMD hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşıdı.
Ertuğrul, DMD hastalığının yüksek maliyetli bir tedavi gerektirdiğine dikkati çekerek, Zonguldak Çaycuma’da yaşayan 6,5 yaşındaki Asaf Ali Özkan’ın hikayesini örnek gösterdi.
Ertuğrul, Asaf Ali için ailesinin 3,5 milyon dolarlık tedavi masrafını karşılayabilmek amacıyla Valilik onaylı yardım kampanyası başlattığını söyledi. “Bu durum, sosyal devlet ilkesine aykırıdır” diyen Ertuğrul, Sağlık Bakanlığı’na şu soruları yöneltti:
“Türkiye’de DMD tanısı alan hasta sayısının illere ve yaş gruplarına göre dağılımı nedir? DMD hastaları için FDA ve EMA onaylı ilaçların geri ödeme kapsamına alınması için bir çalışma yapılmakta mıdır?
Medikal cihazlar, bakım hizmetleri ve fizik tedavi süreçleri SGK tarafından karşılanmakta mıdır? Karşılanmayan hizmetler nelerdir?
DMD hastaları ve ailelerinin ekonomik ve sosyal zorluklarını hafifletmeye yönelik bir destek programı var mı? Hastalıkla ilgili ulusal strateji veya tarama programı mevcut mu?”